Immersion dans ma vie d'avant : mon quotidien avec la maladie de Crohn...

Article écrit par Manon Touati, Praticienne en Nutrition et Diététique, Conseillère en Micronutrition, Phytothérapie et Aromathérapie, Praticienne en Réflexologie Énergétique Chinoise, Psychomotricienne D.E. spécialisée dans les maladies chroniques (mémoire de recherche sur la maladie de Crohn) et future Naturopathe. Régénération personnelle de la maladie de Crohn et d'une thyroïdite d'Hashimoto.


Toute mon histoire à découvrir ici.





En 2012, j'ai été diagnostiquée de la maladie de Crohn et d'une thyroïdite d'Hashimoto.


Lorsque je suis "tombée" malade, toute ma vie a changé. Mon quotidien, mon rapport aux autres, à moi, à mon corps, à mon ventre, à la nourriture, aux transports en commun, au stress, à la gestion de mes émotions et de mes angoisses, à ma peur de mourir... Tout a été réinitialisé, tout s'est réorganisé.


J'avais 16 ans, j'étais au lycée et j'étais désormais pourvue de la maladie de Crohn et d'une thyroïdite d'Hashimoto (cliquer ici pour découvrir toute mon histoire). Depuis 2012 officiellement et depuis 2011 officieusement. Cela faisait 1 an que je cachais mes 15 diarrhées par jour et par nuit, mon incontinence, mes douleurs abdominales tellement puissantes que j'ai lutté pour ne pas faire des malaises durant les cours au lycée ou durant mes voyages au Kenya par exemple... Puis un nom est tombé sur mes symptômes : une RCH (Rectocolite Hémorragique) qui a ensuite évolué sous forme de maladie de Crohn dans les années qui ont suivi.


J'étais désormais atteinte de deux maladies dites incurables, qui me suivraient jusqu'à la fin de ma vie.

Lors du diagnostic, cela faisait déjà plus d'un an que je vivais quotidiennement les symptômes d'une inflammation chronique des intestins. J'étais dans un état d'épuisement et d'angoisse très important. J'étais également tétanisée à l'idée de faire une crise générant des douleurs explosantes que même la morphine peinait à calmer.


J'avais 16 ans et j'étais en souffrance physique et psychique quotidienne, j'avais une peur effroyable de mourir. Je me rassurais en me disant "dans le fond j'ai quand même déjà bien vécu, c'était chouette, j'ai bien profité". J'y trouvais un "apaisement" de ma douleur grâce à ces pensées et je me tenais de plus en plus prête à mourir...


J'avais 16 ans. 16 ans. J'étais une ado, l'on m'avait diagnostiqué deux maladies "incurables" et j'étais prête à mourir, la peur au ventre, mais je me tenais prête à la fois psychiquement et physiquement à faire ce voyage vers l'autre monde.

Comment tout ceci pouvait être possible ? Comment une ado pouvait-elle être aussi malade et être aussi armée face à la mort ? Comment tout ceci a pu devenir ma norme durant toutes ces années ?





Mon corps médical



J'essayais chaque jour de dissimuler mes douleurs difficilement soutenables et ma détresse quotidienne comme je le pouvais.


Aucune personne de mon entourage - excepté mes parents, ma meilleure amie et mon petit copain de l'époque - n'était au courant que j'étais malade, du moins je mettais tout en œuvre pour que personne ne le soit. Sinon, pour moi, cela aurait signé l'écroulement de ma dignité, de ma structure, de mon intériorité que je tentais de garder debout.


J'imagine que personne ne pouvait se douter que l'hôpital était comme ma deuxième maison, que j'avais mes infirmières "préférées", ou du moins celles que je détestais le moins (parce que je détestais tout ce qui émanait de l'hôpital), et surtout celles dont je me souvenais très bien, qui n'arrivaient pas à me perfuser et qui s'y prenaient à 10 fois pour avoir ma veine qui lâcherait le lendemain. Tout ce qui se référait au monde médical, à l'hôpital et aux maladies que je portais en moi chaque jour était synonyme de haine, de peur, de tension et de rejet.


J'étais une ado en détresse, en profonde souffrance permanente, latente, lancinante.


Hospitalisation en août 2017



À toutes les infirmières qui se sont occupées de moi, qui ont fait tout ce qu'elles ont pu pour soulager mes douleurs, mes incompréhensions et qui certaines fois m'ont rattrapée avant que je ne parte dans un autre monde : je vous demande pardon, je vous présente toutes mes excuses, je n'étais pas une patiente idéale et vous n'y étiez pour rien dans ma détresse.



Personne n'imaginait que mes bras et mes mains étaient devenus des autoroutes à perfusions, à aiguilles et à prises de sang, que ceux-ci ne supportaient plus d'être touchés, tapotés, mis sous garrot, perfusés, intrusés, violentés... La phobie des aiguilles a alors vu le jour, une phobie qui a du être traitée avec ma psychologue pendant plusieurs mois car elle rendait invivables les prises de sang, actes médicaux et hospitalisations.


Lors des poses de perfusion, plusieurs infirmières et infirmiers devaient s'occuper de moi et me proposer un masque afin que je sois shootée grâce à un gaz qui me faisait déconnecter du monde réel. J'étais bourrée, anesthésiée, j'avais aussi envie de vomir par certains moments, j'avais des angoisses et certaines fois des fous rires... Je n'étais plus là.

Mes bras, mes mains et mon corps tout entiers ne semblaient plus m'appartenir. Ils étaient désormais remis au corps médical, aux machines, aux tuyaux, aux scanners, à tout ce qui me ferait tenir jusqu'à l'opération, la stomie, les complications, les autres maladies auto-immunes, le cancer qui se développeraient ensuite... Toutes ces évolutions fréquentes dont ma gastro-entérologue me parlait lors de nos consultations. L'évolution de la maladie ne dépendait pas de moi, cela dépendait des autres, des machines et c'était insupportable. Littéralement insupportable et profondément angoissant.


Qui étais-je si je ne me référais qu'à moi ? Il était certain que je ne me suffisais plus à moi-même pour vivre. Sans le monde médical, j'étais morte. C'était ainsi que je me voyais, que je le vivais.