Témoignage de guérison de Camille

Témoignage de Camille Dor pour Manon Touati

Maladie de Crohn

Je m’appelle Camille, j’ai 26 ans, je suis infirmière… mais surtout, je suis en plein changement de vie ! 

L'apparition de la maladie

 

 

Je suis née petite dernière d’une famille de 4 enfants. J’ai eu des parents/une famille qui m’ont toujours aimée inconditionnellement mais qui ne « s’aimaient pas » (du moins, pas d’une manière qui les rendait heureux et heureuse). J’ai grandi avec énormément de tensions, de soucis, de disputes. J’ai vécu des moments horriblement difficiles dans mon enfance, dont des choses qu’aucun enfant ne devrait vivre un jour. Mais je les ai vécu, traversé, et j’ai toujours essayé de travailler là-dessus pour que cela me laisse le moins de séquelles possibles. Cependant, plus je grandis/m’assagis/vieillis, plus je me rends compte que tout cela est profondément ancré en moi. Cela fait partie de ma vie, de ma personne, de mon corps. Avec le positif et le négatif que cela amène…

 

En juillet 2017, mon papa est décédé de manière improbable, violente, inattendue. J’ai expérimenté la phrase bien connue : « un coup de téléphone, et en quelques secondes le sol sous nos pieds s’écroule et nos vies changent à jamais »… Je vous passe les détails de sa mort et son histoire, mais j’ai directement décidé de la vivre dans l’amour inconditionnel pour mon papa. C’est cela qui m’a porté tout le long de cette épreuve (qui a été longue en elle-même), qui m’a permis de tenir le coup et de « si bien vivre » la mort de mon papa, dont j’étais extrêmement proche. 

 

Je dis « si bien vivre » car c’est ce que tout le monde m’a dit, et je le pensais aussi. Sauf que, à peine quelques semaines après son décès, j’ai commencé à avoir du sang dans mes selles. Cela m’a rendue complétement indifférente, je n’y ai pas accordé la moindre importance et ai encore moins fait un lien (pourtant évident !) avec la récente disparition de mon papa. C’était le cadet de mes soucis à ce moment-là. Les symptômes de plus en plus présents, différents, inquiétants me dérangeaient certes, mais je ne voulais pas leur accorder une place dans ma vie et encore moins aller voir un(e) médecin. C’était la dernière de mes préoccupations durant l’année qui a suivi ce décès. Je travaillais (beaucoup, beaucoup trop !) et j’avais repris sur un coup de tête (pour me permettre de tenir le coup) des études difficiles (une spécialisation d’infirmière). 

 

Et pourtant, après 1 an et demi de symptômes, il m’a fallu admettre que ce n’était pas du tout normal, que ça devenait petit à petit inquiétant et que je jouais avec ma santé. Sans parler de l’inconfort quotidien que c’était devenu ! J’ai donc eu mon premier rendez-vous (et diagnostic !) avec ma gastro-entérologue fin janvier 2019

 

J’ai été diagnostiqué d’une RCUH (rectocolite ulcéro-hémorragique). Je suis infirmière (et de plus, à ce moment-là, en chirurgie abdominale, c’est-à-dire le service où l’on traite ces pathologies lorsqu’elles requièrent une chirurgie), et je savais que tous mes symptômes collaient. Cependant, je m’étais mise dans une forme de déni, sachant que ça pouvait être cette pathologie, mais ne le voulant tellement pas que jusqu’à la dernière seconde je me suis convaincue que ça devait être juste des hémorroïdes ou quelque chose comme ça. Pas de « chance », je n’en avais pas… La gastro-entérologue m’a diagnostiqué le jour-même, j’ai fait quelques examens médicaux supplémentaires et j’ai commencé mon traitement.

Janvier 2019 : Diagnostic de la RCUH (Rectocolite Ulcéro-Hemorragique) pour Camille

Le traitement arrête mes symptômes... Soulagement !

 

 

 

J’ai commencé avec du Pentasa 3g, c’est-à-dire le traitement de base des personnes atteintes de MICI (maladie inflammatoire chronique de l’intestin). En quelques jours, je n’ai plus eu de symptômes ! J’étais contente, je me faisais au diagnostic et j’acceptais petit à petit cet état de fait : tu as une maladie chronique à vie, c’est nul, ça craint, mais ton traitement n’est pas trop fort (pas trop d’effets secondaires, pas la dose maximale) et tu peux continuer ta vie presque comme si de rien n’était ! Même pas besoin d’en parler autour de moi, à part les proches, évidemment. 

Malgré le traitement, les symptômes reviennent !

 

 

 

Sauf qu’un peu moins de 3 mois plus tard… le sang est réapparu dans mes selles ! C’était le seul symptôme cette fois-ci, mais je ne pouvais cependant pas le nier. En plus, je me plaignais d’une douleur au niveau de l’estomac très souvent après le repas. Nous avons augmenté mon Pentasa à 4g (dose maximum) et 2 semaines plus tard était justement prévue ma première coloscopie (que ma gastro-entérologue voulait au début du diagnostic afin d’avoir une idée « de base » pour la suite de l’évolution de ma pathologie). Vu mes douleurs gastriques, nous avons rajouté une gastroscopie (endormie pour endormie… Allons-y). 


Les résultats me firent « tomber de haut ». J’avais une gastrite (inflammation de l’estomac) et 3 zones différentes atteintes au niveau de mon côlon. Cela était très évocateur de la maladie de Crohn (les biopsies le confirmeront), et mon diagnostic a ainsi évolué doucement… Ma gastroentérologue m’a prescrit des corticoïdes, un médicament pour la gastrite (un IPP exactement : inhibiteur de la pompe à protons), et garder le Pentasa à la dose maximale (4g).

 

Je ne vais pas cacher que j’ai mal vécu ce changement de diagnostic pendant 3 jours : j’étais triste, fâchée, déçue et inquiète. La maladie de Crohn c’était pour les autres, mais pas pour moi quand même ! Je n’avais pas une « belle » image de cette maladie de par mon travail, et je me sentais complétement dépitée.

Avril 2019 : Le diagnostic de la RCUH (Rectocolite Ulcéro-Hemorragique) est remis en question chez Camille. Le diagnostic est désormais orienté vers une maladie de Crohn.

Je me pose des questions : puis-je guérir ?

 

J’ai laissé passer ces 3 jours puis je me suis questionnée. J’ai fait des recherches sur internet, je suis tombée sur plusieurs sites (notamment le tien, Manon ! - n.d.l.r. www.bonheurenfleur.com), j’ai été sur les réseaux sociaux, j’ai lu des articles

 

J’avais très peu de temps devant moi (travail + école) mais j’ai vite compris que j’allais pouvoir agir sur ma maladie.

 

C’est aussi le moment où j’ai décidé d’en parler ouvertement autour de moi, principalement en l’annonçant à tout(e)s mes collègues, plus sur les réseaux sociaux. Je ne voulais plus que ce soit tabou, caché et une honte. Et cela m’a vraiment libérée ! En parler a été bien plus simple pour moi que les 3 mois précédents où je le cachais à tous. 

 

J’ai mis quelques semaines à vraiment m’y mettre. J’étais dans une très difficile période au niveau charge de travail au quotidien, j’exagérais, j’avais des journées qui ne finissaient jamais, très peu de jours de congé et j’accumulais tout. C’était difficile, dans ces conditions, de prendre soin de moi et d’essayer de faire des changements. Je me suis quand même renseignée, je me suis dit que je n’y arriverais JAMAIS, j’ai pensé que les gens qui se soignaient par eux-mêmes étaient des « bisounours », j’ai jalousé ceux qui y étaient arrivé et je me disais que ça marchait peut-être pour quelques personnes mais je n’y croyais pas. 

 

Finalement cette période a été très bénéfique : j’ai permis à ma tête de penser ce qu’elle voulait et à mon corps de ne pas y croire mais en fait j’ai fait tout le contraire. Je me suis conditionnée, j’y ai réfléchi malgré moi, j’ai beaucoup douté, et inconsciemment je pense que tout s’est mis en place.

 

Mon changement d'alimentation

Durant cette période j’ai « juste » stoppé le lactose car un test m’a appris que j’y étais intolérante (ce qui n’était pas une surprise du tout vu mes symptômes !). Le plus dur (je pensais que ce serait infaisable) a été de stopper le fromage car le reste je n’en mangeais plus depuis longtemps (crème, lait etc.). 

Je me suis également toujours plainte d’avoir le ventre super ballonné (et je suis toujours actuellement en plein désespoir face à ça… Mais une chose à la fois !) Fin mai, lors de ma consultation post-examens médicaux et nouveaux traitements, la gastro-entérologue m’a parlé d’un régime que je pouvais essayer mais qui était très restrictif et difficile à tenir : le régime sans FODMAPS (pour faire simple : différents types de sucres qui fermentent +++ dans les intestins).

 

La base : plus de lactose, plus de gluten, plus de produits transformés, le moins de sucre possible, éviction de certains fruits et légumes (ce qui fut le plus difficile pour moi).

 

Mi-juin, je l’ai commencé. Ce régime m’a fait un bien fou. Il n’a pas été facile à tenir tous les jours, mais pendant 6 semaines strictes je n’ai pas fait la moindre entorse. Les résultats au niveau de mon confort digestif ont été épatants ! Je me sentais bien. Plus de douleurs, plus de gêne, plus d’inconforts. Mais toujours des ballonnements…

 

Ce changement alimentaire a été le réel déclencheur de ma prise de conscience que OUI, je pouvais me soigner « seule » (c’est-à-dire sans la médecine classique comme maître à 100%), que mon corps avait cette capacité de se régénérer/se soigner/se guérir… Et qu’il allait le faire ! 

J'ai donc tenu très strictement ce régime jusque fin juillet. Ensuite j’ai refait quelques écarts (au restaurant ou quand je suis invitée hors de chez moi).

Mon alimentation aujourd'hui

Je ne mange pas de gluten, pas de lactose, le moins d’additifs possibles, biologique au maximum, le moins de sucre raffiné possible pour moi (j’ai encore une énorme faiblesse : le chocolat et le sucre), forte diminution des féculents.

Concrètement :

Au petit-déj : une énorme assiette de fruits (j’en ressens le besoin dingue actuellement, mes assiettes sont de plus en plus grosses) frais coupés, en me levant, en fonction de la saison que je respecte au maximum (banane, kiwi jaune et vert, fraise, framboise, kaki, ananas, mangue, raisins, pomme, poire, melon, prunes, nectarine, pêche…).

Durant la matinée : je me suis mise aux jus de légumes (n.d.l.r. avec le super extracteur à jus en vente dans la Boutique et avec une jolie réduction !) et c’est un régal ! Cela fait peu de temps donc j’y vais doucement dans les légumes pour m’habituer au goût. Mais un jus que j’adore et que je fais quasi quotidiennement : pommes, betteraves, carottes (blanche et orange), citron vert, gingembre et curcuma. 

Au déjeuner : beaucoup de légumes crus - carottes crues, tomates cerises à la croque au boulot ou salade de tomates/basilics/champignons à la maison, parfois une salade de crudités - ou des asperges en bocaux (c’est mon péché mignon pour le moment), souvent un œuf sur le plat (de mes poules) ou un bol de soupe de maman (légumes du jardin) et souvent des oléagineux (cacahuètes, amandes, cajou...) et des graines (sésame, lin, courge, tournesol…), cracottes et/ou pain sans gluten si j’en ressens l’envie avec purée d’oléagineux (tournesol, amande, cacahuète…). 

 

Durant la journée : barre énergétique crue (j’ai eu la chance de participer à un super cours de crusine), granola cru, fruits, cracottes, dattes…

Au dîner : une grosse salade de crudités (choux, salade verte de toute sorte, tomates, champignons, concombre, épinard, feuille de betterave…) et puis plein de légumes cuits (de toutes sortes en fonction de la saison, du jardin, du magasin). Si je prends des féculents, c’est en petite quantité : quinoa, riz, pâte sans gluten (aux pois, riz, pois chiche, lentille...), patate ou patate douce. 

 

En dessert : chocolat noir, yaourt de soja, dattes séchées…

Ça c’est chez moi. Hors de chez moi, c’est un peu plus compliqué. J’essaye au max de respecter cela mais ce n’est clairement pas toujours le cas, et je suis souvent hors de chez moi… En fonction de ma force, je sais respecter plus ou moins ce régime. Et au restaurant, de temps en temps, je ne respecte rien de mon régime. Mon corps tolère maintenant parfaitement ces écarts (ce n’était pas toujours le cas avant). Je pense que mes intestins se sont déjà bien cicatrisés, et que tout le bien que cela m'apporte psychologiquement se répercute positivement sur mon ventre…

J’ai fait ces changements alimentaires assez rapidement. J’ai commencé par les fruits le matin depuis janvier 2019 mais en bien plus petite quantité qu'aujourd'hui avec 2 tartines de purée d’oléagineux. J’ai stoppé le lactose depuis mars 2019. Sinon tout le reste s’est fait progressivement mais sur un laps de temps très court depuis juillet 2019 (n.d.l.r. sur 3 mois environ).

 

Les résultats de mon changement d'alimentation

 

 

Alors qu’à la base le changement alimentaire était censé soulager mes ballonnements, il a fait tellement plus que cela !

 

Tout d’abord au niveau de ma prise de conscience expliquée juste avant, et ensuite au niveau de mes résultats médicaux : plus aucune inflammation dans le corps ! Alors que fin mai 2019 j’étais encore en poussée, fin août 2019, plus rien ! À tel point que je suis considérée comme en rémission. Pour avoir une idée chiffrée, les médecins observent la calprotectine fécale chez les personnes atteintes de MICI. C’est un marqueur de l’inflammation intestinale qui se cherche dans les selles.

 

Au mois de janvier j’étais à 170 μg/g, au mois de mai à 140 μg/g et au mois d’août à… 14 μg/g ! Quelle victoire !

 

Janvier 2019 (diagnostic de la RCUH) : Calprotectine fécale à 170 μg/g

Mai 2019 (4g de Pentasa + corticoïdes) : Calprotectine fécale en faible diminution à 140 μg/g

La calprotectine c'est donc celle de janvier (diagnostic) et de mai (alors que je suis à 4g de Pentasa et sous corticoïde! = elle diminue à peine). Ensuite en août elle est à 14! Mais la gastro a osé me dire "vous répondez bien au traitement, c'est bien!", ce à quoi je lui ai fait remarqué que en mai j'avais exactement le même traitement PLUS les corticoïdes et que pourtant j'étais toujours à 140... Et que donc on ne pouvait pas nier que c'était surtout et avant tout mes changements alimentaires qui ont fait que ma calprotectine a baissé drastiquement maintenant, et non les traitements.

 

La seconde c'est mes tests hépatiques car en mai ils ont soudainement augmentés alors qu'ils étaient nickel avant. La gastro a mis ça sur le compte des corticoïde.

Fin juin j'ai stoppé mes corticoïdes (mais j'ai gardé le Pentasa 4g). En août mes tests hépatiques sont en effet à nouveau nickel (je ne reprendrai plus de corticoïde!!) et ma CRP est plus basse que jamais (elle n'a jamais été fort

J’ai changé d’alimentation, mais j’ai aussi été diplômée au mois de juin de ma spécialisation. C’est donc un sacré stress en moins ! L’été j’ai énormément travaillé en tant qu’infirmière et j’étais épuisée. MAIS, je savais que ma vie allait prendre un autre tournant rapidement… J’ai pris la décision de démissionner, et de partir à MA rencontre.

 

Et puis je fais du sport… Je cours principalement, et puis je fais du vélo, je marche. Cela m’aide énormément ! Le sport est chez moi une motivation et un bien-être suprême.

J’ai aussi la chance d’être entourée par des personnes merveilleuses. Mes amis, que je ne remercierai jamais assez d’être toujours là pour moi, peut être importent mes choix ; ma famille, qui m’encourage et me soutient ; mon papa, présent à chaque instant dans ma vie ; des proches, des profs, des collègues, des médecins… Qui par leur présence, leur mots, leur bienveillance m’aide sur mon chemin, et font partie de mon mieux-être. Et puis il y a Gilbert (Doudou pour les intimes), mon monstre de chat… Les animaux ont ce don : celui de ne pas savoir nous parler avec des mots, mais avec leur corps tout entier, dialogue rempli de tellement plus de richesses…

Diminution progressive de mon traitement

 

Au niveau de mon traitement, j’ai amorcé une diminution de moi-même après négociations avec la gastro-entérologue. Je le fais finalement de moi-même, en fonction de mes ressentis.

 

Août 2019 (lors de mon rendez-vous de suivi des 3 mois et où j’ai appris que j’étais en rémission) : Pentasa 4g le matin et suppositoire de Pentasa 1g le soir. Dosage que j’avais depuis avril 2019 (+ corticoïdes et IPP de fin avril 2019 à juin 2019). 

 

Septembre 2019 : Pentasa 3,5g et suppositoire Pentasa 1g - 1 soir sur 2. 

 

Octobre 2019 : Pentasa 3g et suppositoire Pentasa 1g - 1 soir sur 3 (actuellement donc).

 

Vers le 15 novembre, si tout va toujours aussi bien, je diminuerai mon Pentasa à 2g et j’arrêterai les suppositoires.

Ma vie aujourd'hui

 

 

 

J’ai démissionné, je travaille encore 2 jours par semaine mais plus en tant qu’infirmière. J’avais besoin d’une pause, mais j’y reviendrai, j’adore mon métier… J’essaye de prendre soin de moi, de prendre du temps pour moi pour commencer. J’ai des projets à la pelle, mais que je ne dévoile pas encore… Et je vais partir voyager à travers le monde pendant plusieurs mois ! Je mange toujours quasi exclusivement sans gluten, sans lactose, sans additifs, biologique, sans alcool… Mais j’ai encore des progrès à faire. J’y vais à mon rythme…

 

Et quand je vois déjà les résultats maintenant, je sais que ce qui m’attend avec encore plus de changements n’est que positif ! J’en suis donc aux balbutiements de cette nouvelle vie, de ma guérison et du pétillement général de ma santé. J’ai encore mille choses à découvrir, à apprendre, à comprendre, à explorer, à expérimenter… Ma guérison ne fait que commencer, mais je la ressens tellement fort, j’ai la certitude que c’est possible et que je vais y arriver…

 

Je n’ai qu’une hâte : continuer ma vie et prendre mon envol, dans tous les sens du terme… 

 

À dans un an, pour des nouvelles de la suite de mes aventures… 

Résultats médicaux

La calprotectine c'est donc celle de janvier (diagnostic) et de mai (alors que je suis à 4g de Pentasa et sous corticoïde! = elle diminue à peine). Ensuite en août elle est à 14! Mais la gastro a osé me dire "vous répondez bien au traitement, c'est bien!", ce à quoi je lui ai fait remarqué que en mai j'avais exactement le même traitement PLUS les corticoïdes et que pourtant j'étais toujours à 140... Et que donc on ne pouvait pas nier que c'était surtout et avant tout mes changements alimentaires qui ont fait que ma calprotectine a baissé drastiquement maintenant, et non les traitements.

 

La seconde c'est mes tests hépatiques car en mai ils ont soudainement augmentés alors qu'ils étaient nickel avant. La gastro a mis ça sur le compte des corticoïde.

Fin juin j'ai stoppé mes corticoïdes (mais j'ai gardé le Pentasa 4g). En août mes tests hépatiques sont en effet à nouveau nickel (je ne reprendrai plus de corticoïde!!) et ma CRP est plus basse que jamais (elle n'a jamais été fort

la photo "Crohn janvier 2019": c'est le diagnostic de RCUH à la toute première consult. On a attaqué direct le traitement et la suite des examens.

La photo "avril 2019" c'est le rapport de colono qui passe à Crohn.

Et la photo "août 2019" c'est le rapport de ma dernière consult où je suis en rémission

Témoignage de Camille Dor pour Manon Touati

Article publié le 20 octobre 2019

Instagram : cams.carotte

Autres articles qui pourraient vous plaire !

Séjour bien-être

Alimentation saine, jeûne intermittent & méditation

Magnifique séjour de reconnexion à soi du 27 février au 1er mars 2020